En Chile, existen casi tres millones de personas con discapacidad. Son el 16% de la población, según el Servicio Nacional de la Discapacidad. El cuidado de estas personas recae mayoritariamente en mujeres (90%) que postergan sus proyectos personales, su vida social y sus carreras profesionales para dedicarse por entero a sus familiares.
Esto les genera carencias sociales, económicas y emocionales, entre otras, ya que muchas veces están solas en esta tarea. Viven el síndrome del cuidador debido al desgaste físico, mental y de salud que produce el cuidado constante y continuo de una persona. A eso se suma el esfuerzo económico que exige la discapacidad: terapias, colegios especiales, insumos, medicamentos, etc.
Su realidad nos inspiró a usar el espacio de Friday Challenges de Continuum para ayudarlas. Ellas lo dan todo y reciben muy poco a cambio.
Así nació Cuídame, una comunidad que cuida a las que cuidan. Y, a pocos meses de su creación, ya ha beneficiado a más de 100 cuidadoras.
Mi amiga
es cuidadora informal. Su hija de 16 años tiene síndrome de Pallister Killian y autismo severo. Esto se traduce en una discapacidad cognitiva y una fuerte dependencia de sus padres.
Me marcó cuando Consuelo me contó que, estando en pandemia y viendo cómo otras mamás se quejaban por el aislamiento, se dio cuenta de que ella había vivido 16 años en aislamiento social. Es difícil empatizar con una realidad tan dura sin haberla vivido. Sin embargo, este encierro forzado nos ayudó a entender un poquito más lo que viven a diario las cuidadoras.
Consuelo ha transformado el tema de la discapacidad y accesibilidad en su bandera de lucha. No quiere que otras mujeres sufran lo que ha tenido que vivir ella por falta de conocimiento y apoyo.
Ella también es parte del equipo fundador y, juntos, decidimos enfocar nuestra comunidad a mujeres cuidadoras porque históricamente han sido las más afectadas, invisibilizadas y abandonadas por la sociedad en esta ardua tarea.
Crear esta comunidad no se trata solo de justicia social, sino de solidaridad de género.
Buscamos mecanismos efectivos para ayudar a las cuidadoras, beneficiándolas desde el primer momento y usando el mínimo de tiempo y recursos. ¿Por qué? Porque nuestro equipo está formado por cinco personas y solamente disponíamos de los viernes para trabajar en esta idea, usando el espacio de Friday Challenges de
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Para lograrlo, fue fundamental actuar con mentalidad lean. Este es es un mantra en Continuum y es el secreto del éxito de muchos emprendedores: consiste en enfocarse en lo que aporta más valor de la manera más simple posible, experimentar y aprender en pequeño, para reducir las pérdidas de tiempo y recursos.
La manera más lean de iniciar esta comunidad fue convocar a cuidadoras de personas con discapacidad a través de contactos y redes personales del equipo. Armamos un grupo WhatsApp que, muy pronto, tuvo 40 cuidadoras dispuestas a compartir sus experiencias, consejos y dudas con otras mujeres en la misma situación. En ese primer mes de desafío, en marzo de 2021, ya logramos validar la necesidad del espacio de colaboración.
Basadas en una encuesta enviada a las cuidadoras de la comunidad, nos enfocamos en aumentar el acompañamiento y el bienestar psicológico de las cuidadoras en esta primera etapa.
Con ese objetivo claro, hicimos una campaña en redes sociales para reclutar psicólogos voluntarios y voluntarias que sumó 12 personas en un par de semanas. Ellas dieron acompañamiento psicológico online a las cuidadoras.
Casualmente –o quizás no tanto– en esta primera campaña solo se inscribieron psicólogas, lo que nos llevó a decir que éramos una comunidad de mujeres cuidando a mujeres (salvo nuestro querido compañero Heison Espinoza 😊).
A partir de ese momento fueron apareciendo de manera orgánica nuevos voluntarios y organizaciones con ganas de apoyar con sus servicios: trabajadoras sociales, abogados e, incluso, una clínica de rehabilitación neurológica (CRENI) que ofreció talleres de ejercicios kinesiológicos online.
Cuatro meses después,
sigue creciendo en voluntarios y organizaciones del ámbito de la salud. Ya iniciamos una alianza con la Federación de Estudiantes de la Universidad San Sebastián. Sus alumnos brindarán talleres individuales y grupales de terapia ocupacional y educación diferencial para niñas, niños y adolescentes con condición de espectro autista, lo que ha sido recibido con mucho agradecimiento por las cuidadoras con familiares con esta condición.
El broche de oro de este período ha sido una alianza que surgió de manera inesperada y sin que la buscáramos. Una organización de salud llamada Sermecoop nos contactó a través de nuestras redes sociales para ofrecernos un beneficio para nuestras cuidadoras. Creyendo que nos estaban ofreciendo un seguro pagado, yo no tomé en cuenta el ofrecimiento. Afortunadamente Consuelo contactó a las encargadas y para nuestra sorpresa nos querían ofrecer un beneficio de telemedicina gratuito para nuestras cuidadoras, ¡en varias especialidades y por 6 meses! 😱😍 😭
Para nuestro equipo ha sido muy emocionante ver cómo la fuerza de esta idea nos ha permitido conectar a nuestras cuidadoras con personas y organizaciones dispuestas a ayudar de manera desinteresada.
El próximo hito es transformar la comunidad en una asociación y ya estamos avanzando en ese proceso. El objetivo es ser una organización sustentable y seguir aumentando el apoyo brindado a las cuidadoras a través de donaciones, beneficios estatales y la colaboración con otras instituciones.
Para nuestro equipo ha sido muy gratificante participar en esta iniciativa, porque podemos ver el impacto directo de lo que hacemos en la vida de las personas. Colaborar en Cuídame es tremendamente motivador, nos hace muy felices. Y lo más lindo es ver cómo esta cadena de favores contagia a otros. Más personas están en la misma sintonía de ayudar. Pensado así suena muy fácil, ya que solo tenemos que seguir alimentando esta cadena de favores. Porque, como dice Klaus (¿vieron la película?), un acto de bondad sincera siempre provoca otro ❤️.
Les dejo acá algunos testimonios de quienes participan en esta comunidad:
“Soy Marcela, mamá y cuidadora de Pedrito de nueve años, con condición de autismo severo irreversible. Hoy, me llena de motivación y esperanzas contar con un maravilloso círculo de mujeres que cada día nos hace más grandes y más amables al mundo de la discapacidad. En este corto tiempo que llevamos, todas hemos encontrado un lugar de íntimo encuentro, el cual se inunda de un inmenso cariño y entrega. Agradezco al equipo que hace posible esto, por cada día que nos motivan a sentirnos queridas y apoyadas”.
“Soy Ana María Díaz, psicóloga en la comunidad y también cuidadora, cuidé a mi marido enfermo durante 15 años, quien murió hace dos. Creo que las personas que cuidamos a quienes necesitan ayuda, tenemos que estar bien, tenemos esa obligación con nosotras mismas. El aporte que le puedo dar a las cuidadoras que formamos parte de la comunidad, como especialista, son elementos y herramientas para enfrentar situaciones difíciles y adversas, yo he estado ahí como cuidadora y las entiendo”.
“Mi nombre es Consuelo Correa. Estando en pandemia descubrí que llevo 16 años viviendo con distanciamiento social. Ser mamá de una adolescente con discapacidad es muy solitario, muchas veces me he sentido completamente invisible y abandonada. Cuídame responde a la necesidad de todas esas mujeres que, como yo, cuidan a una persona cercana en situación de discapacidad. Juntas ya no estamos solas, nos cuidamos entre nosotras…”
Si quieres apoyar esta hermosa iniciativa como voluntario(a), puedes inscribirte en el sitio web: www.cuidame.online. Y si conoces a alguna cuidadora que se quiera incorporar a la comunidad, con gusto la recibiremos. En el sitio, puede registrarse y recibirá su link de acceso al grupo WhatsApp.
En Continuum, creemos que la tecnología, el diseño y el emprendimiento mejoran la vida de las personas. ¿Tienes un desafío en esta área? Conversemos. Escríbenos a hola@continuumhq.com y visita www.continuum.cl.
