Visibilizar la discapacidad

Una de cada siete personas en el mundo tiene algún tipo de discapacidad y ese número tenderá al aumento porque esta situación está estrechamente ligada al envejecimiento de las personas y su nivel de ingresos.

Conozco la discapacidad de cerca, porque, para mí, ese uno entre siete es mi hija Josefina.

En el mundo, el 15% de la población tiene algún tipo de discapacidad, lo que equivale a más de 1.000 millones de personas y, de ellas, 200 millones viven en situaciones extremas.

- Informe Mundial de la Discapacidad, año 2011, OMS y el Banco Mundial.

Josefina tiene discapacidad cognitiva y motora. Nació con una condición llamada síndrome Palliester Killian. Algunas de sus células tienen un componente extra en el brazo corto del cromosoma 12. Además, tiene autismo. Es una condición tan rara y compleja de diagnosticar que cuando fuimos informados la doctora nos dijo: ustedes son el caso 100 en el mundo. También nos dijo que era más fácil ganarse la lotería dos veces. Habló de muchas cosas ese día, pero la verdad es que me costó mucho trabajo escuchar. Después de todo, junto con el diagnóstico, venía un pronóstico y las estadísticas no estaban de nuestro lado.

No es que ella naciera y nosotros supiéramos qué tenía. Josefina debe haber tenido poco más de cuatro años cuando logramos ponerle nombre a su condición. Conocer ese diagnóstico fue relevante para trazar una hoja de ruta y tomar acciones a favor de su calidad de vida. En ese entonces, no había tiempo para llorar ni para nada que no tuviera que ver con ella. Íbamos a terapia 11 a 13 veces por semana. Aprendimos sus rutinas y las seguimos en casa. El éxito de la rehabilitación dependía en gran parte de hacernos partícipes activos.

Y en esos largos cuatro años, además, teníamos que ir a los doctores. A todos. Mientras tanto, yo me hice vieja (y sabia) y me volví terapeuta por secretaría.

Josefina había dejado de ser la única discapacitada de la familia. Todos nosotros quedamos en situación de discapacidad. Tenía 25 años cuando fui mamá y Vicente, mi pareja, 22. ¿Adivinen hasta qué edad estuvo en la Universidad? La abandonó a los 30, desde su perspectiva no era posible hacer las dos cosas al mismo tiempo y, de a poco, nos excluimos de espacios que hemos vuelto a recuperar, con el tiempo, como el derecho a trabajar.

Todos esos años fueron agotadores, pero rindieron sus frutos. Logramos armar el mejor equipo médico, totalmente comunicados con el mejor equipo de rehabilitación. No logro poner en palabras lo que hicieron por nosotros, ver caminar a Jo fue un gran milagro y escucharla decir mamá, aunque hoy no habla, me permitió escuchar su voz y soñarla cada noche.

No sé si se dieron cuenta, pero en todo mi relato hay dos grandes temas. Les haré un spoiler: la importancia de ver la discapacidad en un contexto familiar y el valor del papel terapéutico de la familia.

La familia debe ser un eje activo en el proceso terapéutico y, en ese sentido, el gran desafío de la salud es empoderar a padres, educadores y cuidadores en ese rol.

La discapacidad en cifras

Josefina tiene 15 años y su pronóstico de vida solo era de 12. Ella es 1 entre 2.836.818 de personas en Chile con discapacidad.

Según datos recogidos en el Estudio Nacional de la Discapacidad 2015 presentado en el Observatorio Social, el 16,7% de la población mayor de dos años se encuentra en situación de discapacidad, lo que quiere decir que estamos sobre el promedio mundial.

Además, el 5,8% de la población entre dos y 17 años en Chile se encuentra en situación de discapacidad (cerca de 230 mil personas). De esos, solo el 22,8% recibió rehabilitación en los últimos 12 meses. El porcentaje de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad es significativamente mayor en el primer quintil. Como mencioné al principio de este artículo, la discapacidad está ligada a la vejez de las personas y su situación económica.

El nuevo paradigma sobre la discapacidad

Reconocerse como alguien con discapacidad no es tarea sencilla. Las personas con trastornos obsesivos compulsivos no se ven a sí mismas como personas en situación de discapacidad. De alguna manera, solo distinguimos la discapacidad física y sensorial, pero lo cierto es que el abanico involucra todas nuestras dimensiones. Además, tiene niveles y llega a un punto en que interfiere con todos los ámbitos del individuo.

Las personas en situación de discapacidad son todas aquellas que, por sus condiciones de salud física, psíquica, intelectual, sensorial u otras, presentan restricciones para su participación plena y activa en la sociedad. Esto, en un contexto donde existen barreras contextuales, actitudinales y ambientales. Su situación puede ser permanente, como es el caso de mi hija, o transitoria como podría ser una depresión en tratamiento.

En la última década, hemos dejado de mirar a la persona en torno a su condición de salud. Es raro que alguien le diga enfermito a las personas con discapacidad cognitiva. Existe un cambio y hay que reconocerlo. Hoy entendemos, o deberíamos entender, la discapacidad como el resultado de la interacción deficiente de la persona con su entorno y su participación en la sociedad. Ya nadie más habla de minusválido, porque una persona con discapacidad no tiene menor valor; ni inválido, porque todos valemos lo mismo. El lenguaje construye realidades y estoy convencida de que la humanidad nunca fue mejor que hoy. A Josefina la gente la saluda con cariño, como saludarían a cualquier otro niño o niña que te regala una sonrisa.

La sociedad parece estar de acuerdo en que debemos eliminar las barreras y construir una sociedad igualitaria, justa, inclusiva y respetuosa de la diversidad. Y qué bien que estamos de acuerdo, porque así no es necesario que señale las leyes que aseguran que esto sea una realidad.

Eliminar las barreras debe ser el desafío más grande que nos hemos impuesto como humanidad. Dejar de lado el asistencialismo para promover la autonomía, es una potente señal de respeto hacia las personas. Democratizar los espacios y la información es un cambio cultural tan grande que hasta me atrevo a soñar con el desarrollo integral de cada persona, incluida mi hija Josefina.

En este punto hago un llamado abierto a dejar de hablar de las capacidades diferentes y que digamos las cosas por su nombre. Hablar de las capacidades diferentes es romantizar la discapacidad y no hay nada bonito en ella.

Discapacidad y desigualdad

La discapacidad evidencia la tremenda desigualdad que existe hoy en Chile. Tanto es así que se considera que una persona con discapacidad está en tratamiento cuando ha recibido una sesión de rehabilitación en un año. ¡Una al año!

¿Cómo es que llegamos a esa cifra tan mezquina e insensible? Quiero pensar que el dato es añejo y que en los últimos cinco años la cifra va en aumento. Recordemos que nuestro país tiene muchas zonas aisladas con altos niveles de pobreza.

No hace mucho la Teletón buscaba llegar a los montos que permitieran tener una sede en cada región, ellos mismos mostraban en las 27 horas de amor a familias en unas cruzadas épicas por llegar a su centro, hasta con barco a remo y paseo en burro.

En ese sentido, la familia de una persona con discapacidad siempre ha sido una familia terapeuta y comprometida. Desde la Segunda Guerra Mundial que la discapacidad no se esconde. El rol activo de las familias logró una Convención Internacional sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad.

Hemos logrado grandes cambios movidos por el amor y la convicción.

Lo bello de este mundo moderno y caótico, es que hace años que contamos con internet y gracias a eso con la telemedicina. Internet lo ha democratizado todo, incluida la salud. Esa barrera con el entorno desaparece (o al menos se difumina) y descentraliza la salud. La telemedicina ha facilitado, así, la inclusión de las personas que viven en las zonas más aisladas de este país. Solo necesitas una conexión a internet.

En lo personal, la telemedicina es una solución para no tener que trasladarme con Jo al centro médico, esperar la consulta y sentirme absolutamente incómoda. Yo sé, todo el mundo me dice qué te importa lo que opine el resto, pero no sé qué tan cómodos estarían ustedes si su hijo o hija le roba las galletas a otro.

La telemedicina además limita mis visitas al centro, única y exclusivamente para los exámenes. No me malentiendan: me encanta salir con mi hija y paseamos con orgullo en espacios verdes y abiertos, pero encerrarme a esperar que la doctora se desocupe no me seduce en lo más mínimo.

En este mundo de la discapacidad, reconozco abiertamente mi doble militancia. Siempre seré mamá primero, pero también soy diseñadora de experiencias y, a ratos, de servicios; y es en esa doble militancia que lo entendí todo: debemos apostar por el diseño universal.

Diseñar para la accesibilidad

El diseño universal o diseño inclusivo se basa en los principios de diversidad, inclusión social e igualdad. Y busca que las personas no solo entiendan su entorno, sino que puedan utilizarlo de forma segura y confortable. La accesibilidad mejora la calidad de vida de todas las personas.

Cuando hablamos de accesibilidad muchos piensan que los beneficiarios son las personas con discapacidad, pero lo cierto es que beneficia a todos y todas.

Para Continuum Salud, la accesibilidad es clave. No logramos concebir soluciones de salud que no involucren una visión de diseño inclusivo. Estoy segura de que no hay otro camino. ¿Qué estás haciendo tú por la accesibilidad universal? Cuéntanos, conversemos.

En Continuum, creemos que estrategia y tecnología deben alinearse para cumplir la misión de las instituciones de salud: salvar y mejorar las vidas de todos. ¿Tienes un desafío en este sentido? Busquemos soluciones en www.continuumhq.com o escríbenos a hola@continuumhq.com