E-patients: El paciente está en la sala, aunque nadie lo quiera ver

Mi marido es hipertenso. Fue diagnosticado con hipertensión a los 11 años y, desde muy chiquito, está acostumbrado a tomar pastillas, tomarse la presión arterial, organizar sus visitas al médico con mucha responsabilidad y seleccionar qué puede comer y qué no.

Podría decirse que es un paciente crónico profesional.

Lee mucho sobre la hipertensión, escucha podcasts sobre nutrición (está convencido de que la comida es la medicina que necesita) y no hay reunión en la que, cual evangelista, no esté hablando de lo equivocados que están muchos médicos con los que se ha atendido en sus casi 30 años de hipertenso.

Es la única persona a la que he escuchado rebatir indicaciones de su médico y consensuar con otros pruebas para ver cómo funcionan tratamientos o rutinas nuevas de alimentación, ejercicio, etc. Incluso, lo he visto compartir papers con doctores que estaban leyendo sobre alguna corriente que él ya había estudiado.

Lo que me impresiona es que el conocimiento de los pacientes sorprenda y hasta incomode a algunos médicos que no suelen abrirse al diálogo.

Gracias a la telemedicina, soy testigo de las conversaciones que tiene con sus médicos. Y Juan me emociona. No es doctor, pero nadie conoce más su cuerpo que él mismo.

Es sorprendente cómo logra hacer sentir su conocimiento y que lo escuchen sus médicos tratantes, a los que suele ir rotando y evaluando constantemente.

Debería ser obvio que los doctores le pongan atención: Juan ha lidiado con la hipertensión durante 30 años. Lo que me impresiona es que eso sorprenda y hasta incomode a algunos médicos que no suelen abrirse al diálogo.

Esto se debe a que los servicios de salud fueron entregados de manera unidireccional durante mucho tiempo. Y los roles de los participantes estaban claramente definidos: los pacientes escuchaban y aceptaban; los médicos instruían, indicaban y sentenciaban.

Se hablaba del paciente como si no estuviera presente. Como si fuera una tercera persona que había sido sentenciada a través de un diagnóstico en el que se leía su futuro, un futuro donde no tenía ningún tipo de jurisdicción.

Hoy, gracias a la masificación de internet y la información disponible, este paradigma cambió y existen muchos más pacientes como Juan.

Uno de los más más famosos es E-patient Dave. Este hombre perteneciente al movimiento hippie aprendió mucho sobre autoasistencia a través de la revista Whole Earth, de Tom Ferguson. Ahí, se informaba cómo podía autogenerar sus alimentos, su vivienda y su vestido, además de velar por su salud.

E-patient Dave fue diagnosticado de cáncer al pulmón con metástasis en varias partes del cuerpo. El diagnóstico era concluyente para su médico. No había nada más qué hacer. Dave debía esperar lo peor.

Sin embargo, se hizo cargo y buscó soluciones alternativas.

Fue su propio médico quien le recomendó conectarse a una comunidad online con gente con su mismo diagnóstico. En este espacio, se enteró de un nuevo tratamiento que muchos hospitales no prescribían, pero que terminó por salvar su vida.

Dave dice que se salvó gracias a la red de pacientes y a la información que solo ellos pudieron darle.

“Un tratamiento aprobado y validado que no me lo compartió un establecimiento de salud, sino un grupo de gente con el poder del conocimiento compartido”, recuerda Dave.

Dave, Juan y muchos otros son ejemplos de e-patients, un grupo emergente entre los pacientes que comparten estas cuatro E:

• Equipment: están equipados con información y tecnología.
• Engagement: se comprometen con su salud y la de los que están atravesando situaciones similares
• Empowerment: se encuentran empoderados. Son conscientes de su cuerpo y dueños de sus decisiones
• Enable: son activos, están listos para hacer y no solo para recibir.

Son los nuevos pacientes, para quienes muchos servicios tradicionales de salud no son suficientes.

La existencia de los e-patients muestra el cambio que la tecnología está generando en el ecosistema de salud. Tenemos redes sociales, apps, blogs y plataformas como Google Body (el Google Maps del cuerpo). También hay gadgets como tensiómetros o lectores de oxígeno y glucosa conectados a internet. Todos ellos se están transformando en poderosas herramientas al alcance de la mano.

El profesional clínico deja, así, de estar en el centro del sistema de salud y su lugar pasa a ser ocupado por este tipo de paciente con nuevos requerimientos:

• Acceso a información de calidad. Existe mucha información que no está avalada por la ciencia a la que es fácil acceder. Estos datos son especialmente peligrosos si hay un diagnóstico malo y mucha desesperación por salvar la vida de alguien. Frente a esto, clínicas y hospitales pueden brindar conferencias y talleres pensados en personas comunes interesadas en conocer un poco más sobre su propia salud y la de la gente que más ama. También pueden generar o patrocinar plataformas para que los pacientes empoderados puedan compartir su información avalados por profesionales. La Clínica Alemana de Santiago de Chile, por ejemplo, brinda información académica y científica al público general a través de charlas y en su propio sitio web.
• Lenguaje simple. Acortar la brecha, utilizando un lenguaje común para ser didácticos y dejarse entender, es una manera práctica en que los profesionales de la salud pueden reducir la incertidumbre. Los e-patients tienen mucho que enseñar a los profesionales también, pero es importante no espantarlos con raras palabras de vademécum
• Cultura del sharing y del open source. Las organizaciones de salud enfrentan el desafío de abrirse a otras fuentes de información que no necesariamente están en fichas clínicas. Estos datos están en celulares, smart watches y otros aparatos de sus pacientes. Las instituciones también pueden compartir sus conocimientos. Para usar inteligentemente los datos que los usuarios tienen y generan, es necesario que exista un intercambio de información en los dos sentidos. Muchos pacientes ya están abiertos a compartir. ¿Están las instituciones de salud dispuestas a recibir y tomar en serio esas referencias?
• Apertura a la comunidad. A crearla, validarla y escucharla. A crear escuelas de pacientes y cuidadores de los cuales podemos aprender. Los e-patients escuchan las experiencias de los otros con el mismo interés y valor que la información que brinda un médico. Una alternativa es generar mesas participativas en las que pacientes y profesionales de la salud cocreen mejores experiencias.
  El pediatra peruano Gustavo Rivara, por ejemplo, utiliza el conocimiento de sus pacientes y su entorno (papás, mamás, abuelitas, abuelitos, asistentas del hogar, etc.) para entender a sus pacientes y atenderlos mejor. El doctor Gustavo comparte activamente información popular y científica a través de sus redes sociales para destruir mitos. Además de escribir libros sobre crianza, hace poco lanzó un taller de escuela para abuelos, donde enseña sobre crianza respetuosa y valora el conocimiento de los más sabios.

“El recurso más subutilizado en todo el sistema de salud es el paciente”, dice E-patient Dave en su charla TED, citando a los doctores Charles Safran y Warner Slack.

Con esta frase, invito a los encargados de dirigir el futuro de las instituciones de salud a preguntarse qué tan avanzados están respecto de estos puntos.

¿Cuánto hemos progresado en escuchar a un actor tan importante como el paciente en el diseño y desarrollo del cuidado de la salud?

Si estás interesado en que colaboremos para crear los servicios que los e-patients están buscando, escríbenos y conversemos.

En Continuum, creemos que la tecnología y el diseño mejoran la relación entre los profesionales de la salud y sus pacientes. ¿Tienes un desafío en esta línea? Conversemos en hola@continuumhq.com