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El paciente como codiseñador de servicios digitales en salud

Escrito por Liliana Reyes | 19-10-2020 11:00:00

Hace unos meses me invitaron a participar en el Diplomado de Telemedicina organizado por la Universidad de Concepción. Este artículo resume mi participación y cómo transmití a un público principalmente clínico por qué el paciente debe ser parte del codiseño de los servicios digitales. Fue realmente un agrado ser parte de tan linda iniciativa: fomentar la telemedicina en nuestro país y transmitir experiencias a quienes se inician en ella.

Mi abuela Inés en su negocio, donde ha trabajado casi toda su vida

Para partir, comparto una experiencia personal vivida a inicios de este año, cuando recién estábamos a menos de un mes de cuarentena. La protagonista de mi historia es mi abuela Inés. No tuve la suerte de tener abuela cercana y ser regaloneada por una. De ahí que, al conocer a mi esposo y saber que incluía como parte de su familia a su abuela materna –que hacía calugas, pan de pascua y comida rica, en general– caí aún más rendida.

Mi abuela Inés es una mujer de 83 años, lúcida, independiente, trabajadora, inteligente y gran cocinera. Utiliza Whatsapp, envía audios, manda videos e, incluso, hoy se está sumando al mundo de las redes sociales. Para todo esto, por supuesto, utiliza un celular touch.

Al poco tiempo de partir su cuarentena, mi abuela Inés llamó a mi marido inquieta porque le aparecieron ronchas en su cara y en la cabeza.

Mi marido, preocupado por tener que hacerla ir a un centro asistencial, me preguntó que podíamos hacer.

“¡Telemedicina!”, contesté de inmediato. “Debemos cuidar a la abuela y, con esto, se queda tranquila ella y nosotros”.

Mi marido pidió hora y todo listo.

Al día siguiente…

“Oye,¿y si probamos el link antes?”, preguntó mi esposo.

La hora estaba programada a las 3pm, por lo que a las 10am mi esposo llamó a la abuela para que intentara ingresar al sistema. Sin embargo, no contábamos con que el formulario de login, los dedos gordos de la abuela y el autocompletar de los formularios que a muchos les parece una fantástica idea, no lo es tanto para un adulto mayor.

Una hora después se dieron por vencidos y mi abuela se frustró, por supuesto.

Al llegar el momento de la cita, mi marido llamó a la abuela por Whatsapp mientras él ingresaba a la videollamada de la consulta y conectaba a la abuela con la doctora (literalmente poniendo el teléfono a la vista de la cámara de su computador, para que la doctora pudiera verla y oírla). Además, subió al sistema fotografías de la abuela y sus ronchas, para que la profesional las pudiera revisar.

Así, mi abuela Inés pudo atenderse.

Sin embargo, la receta con los medicamentos llegó al correo electrónico de mi marido y él debió gestionar la compra para mandar todo después a la casa de mi abuela.

Luego de esta experiencia, ella me envió un audio por Whatsapp: “Pucha, la wela tonta mijita. No pude entrar sola”.

Pucha la wela tonta…¿tonta? ¿Acaso no les describí lo inteligente, autónoma y admirable que es?

Al momento de diseñar e implementar este sistema, ¿qué faltó? Mi abuela, tu abuela y las abuelas de otros. Más bien, la representante de ellas, de las pacientes, para plasmar en el servicio su propia realidad: ser un adulto mayor que recibirá atención por telemedicina en Chile.

La participación del paciente en el codiseño es clave. Si no la incorporamos, los servicios nunca serán inclusivos. Pero ese es el final de la historia. Para llegar a esta conclusión, debemos dar algunos pasos hacia atrás y entender algunos conceptos.

El codiseño y los servicios

Mucho se habla del diseño centrado en el usuario, en este caso, centrado en el paciente. Al hablar de ‘centrado en’, seguimos viendo al paciente como a quien debemos salir a ‘preguntarle’.

Pensamos, diseñamos e implementamos soluciones donde un equipo es el encargado de ir donde los pacientes, validar las soluciones y luego volver con feedback valioso para iterar.

Sin embargo, en el codiseño, no necesitas salir a preguntarle al paciente, porque él es parte del equipo que está diseñando e implementando la solución. Igual, tendremos que salir a testear con más pacientes en algún momento. Sin embargo, las iteraciones serán menores porque este perfil estuvo desde el principio en el equipo, plasmando su visión y cumpliendo la función de ser un usuario experto.

El diseño de servicios, en tanto, es una subdisciplina del diseño que busca crear valor tanto para quien consume el servicio como para quien lo provee. Por otro lado, los servicios son esencialmente intangibles y no tienen como resultado la propiedad de algo. Un ejemplo es la atención que recibimos de un profesional de la salud.

Los pilares de los servicios:

1.- Se centran en el usuario, porque son pensados para personas. Consideran como usuarios a quienes reciben el servicio y a quienes lo proveen. En el caso de la salud, tenemos a pacientes, profesionales clínicos y todo el equipo que está detrás, desde secretarias a programadores. Para que nuestro diseño sea asertivo, debemos empatizar con el usuario y hablar su idioma para lograr una mejor comprensión de sus necesidades y expectativas. El diseño de servicios utiliza para esto técnicas cualitativas que vienen desde las ciencias sociales.

2.- Son narrativos. Un servicio cuenta una historia y, haciendo un símil con la estructura dramática del teatro, tiene tres actos: el preservicio, la entrega del servicio y el postservicio.

En el preservicio, el usuario genera expectativas. Luego, consume el servicio, recibiendo la enorme cuota de realidad. En el postservicio, hace la comparación final: expectativa versus realidad.

En el caso de mi abuela, todos nos hicimos altas expectativas de un servicio ‘moderno’ de telemedicina en una reputada clínica privada. Sin embargo, luego de la atención, pudimos darnos cuenta de que las expectativas no se cumplieron completamente.

3.- Visualizable. Aunque el servicio es intangible, siempre existe evidencia de que existió. Por ejemplo, la receta médica tras la atención de mi abuela.

4.- Interdisciplinario. Con el objetivo de diseñar servicios para las personas y dada la complejidad de la naturaleza humana, necesitamos contar con visiones de diferentes disciplinas. Con ellas, es posible implementar soluciones que cumplan mejor con las expectativas de nuestros pacientes y clientes.

5.- Participativo. El diseño de servicios es, en esencia, participativo. Integra a los usuarios que proveen el servicio y a los usuarios que lo consumen. En muchos casos, ambos perfiles pueden estar dentro o fuera de la organización.

Si pensamos en el servicio de telemedicina que usó mi abuela, ¿qué faltó?

No solo considerarla a ella o a su representante, sino también al representante de los cuidadores, porque no siempre el paciente se asistirá solo a su atención con el profesional de la salud.

Cuando diseñamos soluciones digitales de servicios de salud, olvidamos que el servicio es completo y cruza la frontera de lo digital. ¿O el servicio terminó cuando mi abuela salió de la teleconsulta? ¡No! El servicio continúa cuando adquiere, recibe y consume los medicamentos, cuando se le hace el seguimiento y, finalmente, cuando recupera su estado de salud.

No considerar a los pacientes, cuidadores, comunidades y al entorno general al momento de diseñar soluciones, es lo que nos lleva a crear soluciones que no escalan o tienen bajo impacto.

¡Hagamos una app!, dicen. Y resulta que nuestros pacientes usan celular de almejita y ni siquiera pueden pagar un plan de datos para tener conexión internet.

Codiseñar con el paciente y para el paciente nos permite ser empáticos y realistas. Más humanos.

Desde mi perspectiva es un tremendo momento para el diseño de servicios aplicado en el mundo de la salud. Porque este sector está viviendo un cambio de paradigma. Estamos pasando de un modelo de cuidado centrado en el profesional clínico a un modelo centrado en el paciente.

¿Cambia todo cambia?

Para entender el cambio de paradigma que está atravesando la salud, podemos comparar ambos modelos de atención en tres aspectos: toma de decisiones; fuente y uso de información, y la organización de los sistemas de atención.

Comparación modelos de cuidado en cuanto a la toma de decisiones. Fuente: Informática en salud orientada a la comunidad
Comparación modelos de cuidado en cuanto a la información. Fuente: Informática en salud orientada a la comunidad
Comparación modelos de cuidado en cuanto a la organización de los sistemas de atención. Fuente: Informática en salud orientada a la comunidad

Como podemos intuir, el modelo de atención centrado en el paciente genera más adherencia a tratamientos, disminución de costos, mayor satisfacción y empoderamiento del paciente.

¡Todo esto no pasa solo!

Necesitamos de la ayuda de los profesionales de la salud que empujen el empoderamiento de los pacientes, que los incluyan como actores relevantes en el diseño de soluciones y que los eduquen con respeto. Este es el camino hacia un sistema de salud más humano.

Una reflexión similar realizó el fundador del Buurtzorg, el servicio de enfermería en Holanda:

“Lo que quería demostrar era que, si eres una buena enfermera, deberías saber poner el foco en la relación para construir lazos de confianza con los pacientes con el objetivo de conseguir que vivan con la máxima independencia que les sea posible”.

Partieron con solo cuatro profesionales. Hoy, son mas de diez mil, están en más de 25 países, han generado ahorros en salud de más del 40% y cuentan con una alta satisfacción de los empleados que trabajan allí.

Este tipo de cuidado no solo genera beneficios para los pacientes: también lo hace para las instituciones encargadas de brindar cuidado y atención. ¡Beneficia a todo el sistema!

Implementar soluciones de Salud codiseñando con los pacientes es posible

Y para ello, necesitamos el apoyo de los profesionales de la salud:

  • Para ver el problema completo: cada vez que participen en la implementación de una aplicación de telemedicina por ejemplo, consideren todo el servicio. Eso incluye al paciente y los involucrados en el servicio: profesionales de la salud, otros profesionales, comunidades, cuidadores y otros actores.
  • Para educar a pacientes, cuidadores y familiares.
  • Evitando sesgos, siendo inclusivos.
  • Aprendiendo más allá de su disciplina. Participar en desafíos de implementación de servicios en salud exige colaboración. Es fundamental entender al otro, al diseñador, al informático y al profesional que recibirá los llamados cuando algo no funcione. Cultivar la empatía.
  • Incorporando el codiseño como práctica al momento de participar en soluciones de salud.

Los pacientes podemos empoderarnos, pero necesitamos apoyo. De todos, depende el que transitemos hacia un nuevo modelo de cuidado, esta vez, centrado en el paciente.

Un ejemplo que resume todo lo que plasma este artículo es el caso de la Fundación Británica del Corazón, que no solo ha generado más adherencia a los tratamientos, ahorros en el sistema e impacto, sino que están expandiendo su modelo.

En Continuum, creemos que el foco en el paciente es lo que permite a las instituciones identificar oportunidades y ser, en serio, innovadoras. ¿Tienes un desafío en este sentido? Busquemos soluciones en www.continuumhq.com o escríbenos a hola@continuumhq.com